Erstes bundesweites Sommertreffen junger engagierter Krebspatienten

Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ermöglicht jungen krebskranken Frauen und Männern einen bisher einmaligen Austausch an einem langen Wochenende in der Mitte Deutschlands

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Foto: Foto-Wiegand, Fulda

Berlin, 6. Juli 2018 – „Danke für den gemeinsamen Spirit. Möge er uns weiter beflügeln“, so ein Feedback zum ersten Sommertreffen junger Krebspatienten in Deutschland. Frauen und Männer aus der gesamten Bundesrepublik kamen vom 29. Juni bis 1. Juli 2018 das erste Mal in Lauterbach (Hessen) zu einem gemeinsamen Kennenlernen und Austausch zusammen. Die etwa 50 Teilnehmer engagieren sich in den TREFFPUNKTEN der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. Die Stiftung hatte auf Initiative der jungen Betroffenen zu diesem bisher einmaligen bundesweiten Treffen in der Mitte Deutschlands eingeladen, dessen Atmosphäre von Lebensfreude und Engagement geprägt war.

In insgesamt 16 deutschen Städten und Regionen bringen sich etwa 400 junge Krebs­patienten in die TREFFPUNKTE der Stiftung ein. Der erste TREFFPUNKT wurde vor einem guten Jahr in Thüringen gegründet. Sie haben sich wie ein Lauffeuer in ganz Deutschland ausgebreitet. Inzwischen gibt es sie in Augsburg, Berlin, Bonn, Düsseldorf, Dresden, Hamburg, Hannover, Heidelberg, Jena, Köln, Magdeburg, Marburg, im Münsterland, Ruhrgebiet, Stralsund und Stuttgart. Weitere sind im Aufbau. Ein ärztlicher Ansprechpartner wird für jeden TREFFPUNKT von der Stiftung organisiert und steht bei Bedarf für medizinische Fragen und mit weiterem Rat zur Verfügung.

Jährlich erkranken etwa 15.000 junge Menschen im Alter von 18 bis 39 Jahren in Deutschland an Krebs. „Diese Alterskohorte hat glücklicherweise eine hohe Heilungsrate von über 80 Pro­zent. Das bedeutet aber auch, dass Folgen der Krebserkrankung und -behandlung eine große Rolle im Leben der heute jungen Menschen einnehmen werden“, erklärt Prof. Dr. med. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Stiftung. „Bei der engen Zusammenarbeit mit den jungen Betroffenen erleben wir ein enormes Engagement. Trotz oder auch aufgrund dieses Schicksals­schlages nehmen die jungen Frauen und Männer ihr Leben überaus selbstbewusst in die Hand und setzen sich mit besonderer Kompetenz und Empathie für andere junge Betroffene ein“, führt Freund würdigend fort.

„Facebook, Instagram, Twitter oder Blogs sind wichtige Portale, um miteinander in Kontakt zu kommen, denn als junger Patient ist man mit einer schweren Erkrankung in seinem direkten Umfeld ziemlich allein. Aber die persönlichen Gespräche mit anderen Betroffenen und die gegenseitige Hilfe sind für mich noch viel wertvoller. Es war wirklich sehr bereichernd, hier zusammenzukommen, über die Stiftung an sich und ihre Vorhaben zu diskutieren und nicht zuletzt das Verständnis und die Vertrautheit mit den anderen zu erleben“, erklärt Mara (23), die an einem Hodgkin-Lymphom erkrankt war und gemeinsam mit der 36-jährigen Wiebke in diesem Jahr den TREFFPUNKT Hamburg der Stiftung gegründet hat.

Das lange Wochenende war für die Teilnehmer gefüllt mit Workshops zu Themen wie „Geheilt, aber nicht gesund!“, „Nachsorge“ oder „Beruf und Finanzen“. Auch der Umgang mit der seelischen Belastung durch die Krebserkrankung und ihre Folgen wurde besprochen. Die Stiftung lud dazu erfahrene und kompetente Onkologen, Psychoonkologen, Sozialmediziner und Kommunikationswissenschaftler ein.

„Die Stiftungsarbeit hat durch die Energie und das Engagement der jungen Betroffenen in den vergangenen Jahren den entscheidenden Schub erhalten. Für uns Mediziner ist der Austausch auf Augenhöhe mit den jungen Patienten eine sehr motivierende Erfahrung. Er ermöglicht uns, effektive Hilfe zu leisten“, erklärt PD Dr. med. Ulf Seifart, Chefarzt der DRV-Klinik Sonnenblick in Marburg, wissenschaftlicher Leiter im JUNGEN KREBSPORTAL und Mitglied im Wissen­schaftlichen Beirat der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs.

Die noch junge Stiftung macht nicht nur auf die besondere Situation dieser speziellen Altersgruppe von Krebspatienten aufmerksam, sondern engagiert sich seit nahezu vier Jahren auch für die Verbesserung der Behandlungs- und auch allgemeinen Lebensbe­dingungen junger krebskranker Menschen. Beispielsweise erhalten Patienten im JUNGEN KREBSPORTAL kostenlose Beratung durch Fachärzte rund um den Alltag mit der Krebs­erkrankung und zu speziellen gesundheitlichen Fragen. Im Stiftungsprojekt „Jung & Krebs – Erste Hilfe – Tipps von Betroffenen“ bekommen Patienten, die ganz aktuell mit der Diagnose umgehen müssen, praktische und Mut machende Hinweise für den Umgang mit der Familie, Freunden, dem Arbeitgeber oder den behandelnden Ärzten.

Seit anderthalb Jahren engagiert sich die Stiftung an der Seite der DGHO Deutsche Gesell­schaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e. V. für die Finanzierung der Frucht­barkeitserhaltung junger Krebspatienten durch die Krankenkassen. Bisher müssen die jungen Betroffenen die Entnahme und Konservierung ihrer Ei- oder Samenzellen oder ihres Eierstockgewebes selbst finanzieren bei Kosten von bis zu 4.300 Euro. „Die Änderung nur eines Satzes im Sozialgesetzbuch V würde die Finanzierung durch die Krankenkassen ermöglichen. Die jungen Patienten aus den TREFFPUNKTEN und Stiftungsvertreter haben intensive Gespräche mit Bundestagsabgeordneten von Regierung und Opposition geführt“, erklärt Freund. „Dadurch haben wir die Unterstützung der Arbeitskreise Gesundheit von SPD und CDU/CSU und von Gesundheitsminister Jens Spahn gewinnen können und es gibt einen konkreten Gesetzentwurf der FDP-Fraktion.“

Diese Themen erhielten auch außerhalb der Workshops und Vorträge ihren Platz. Die Zeit für ganz persönliche Gespräche am Grill und Lagerfeuer sowie das gemeinsame Genießen der Natur im Umfeld der Jugendherberge kamen während des Sommertreffens nicht zu kurz.

„Mir hat das Treffen total den Lebensmut und Kraft gegeben. Ich möchte mich auf jeden Fall weiter engagieren, das tut mir gut“,fasst eine junge Betroffene nach diesem Wochenende für sich zusammen, und ein anderer junger Patient ergänzt: „Es war eine super Erfahrung, so viele liebe, junge ‚Krebsis‘ zu treffen.“

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist im Juli 2014 von der DGHO e. V. gegründet worden. Die Stiftungsarbeit ist als gemeinnützig anerkannt und wird ausschließ­lich durch Spenden finanziert.

Natürlich soll es nicht bei diesem ersten Sommertreffen bleiben. Wir sind uns mit den jungen Patienten einig, daraus eine Tradition zu machen. Doch dazu benötigen wir die Hilfe von vielen Menschen, denn die Kosten zum Beispiel für Übernachtung, Anfahrt und Organisation können wir nur mit Spenden ermöglichen. Bitte helfen Sie mit und spenden Sie für unsere Hilfsangebote an junge krebskranke Frauen und Männer“, ruft Freund gemeinsam mit den jungen, in der Stiftung engagierten Krebspatienten auf.

(Die angegebene Genderform vertritt im Text beide Geschlechter. Die ausschließliche Nennung der Vornamen bei den Patienten hat datenschutzrechtliche Hintergründe.)

Hier können Sie die Pressemitteilung als pdf-Datei herunterladen.